Encuesta sobre decisiones vinculadas al final de la vida de pacientes que requieren diálisis crónica
Resumen
Introducción: las decisiones relacionadas con el final de la vida son frecuentes en la práctica nefrológica. Aunque se presentan en diferentes ámbitos solo está cuantificada la suspensión de diálisis crónica, que en Uruguay alcanza al 7% de fallecidos en diálisis.
Objetivo: conocer las actitudes y los criterios de los nefrólogos uruguayos al enfrentar la toma de decisiones respecto a la suspensión o no inclusión de pacientes en diálisis crónica.
Material y método: encuesta online entre nefrólogos uruguayos, de respuesta voluntaria y anónima. Sobre tres situaciones clínicas, preguntamos: ¿Qué haría usted?, y ¿A quiénes consultaría en cada caso? Exploramos datos demográficos, experiencia profesional, conocimientos sobre legislación y grado de preparación percibida para enfrentar esas situaciones.
Resultados: respondieron 65 nefrólogos: 77% mujeres, 84% con más de diez años como especialista. Al plantear “uno de sus pacientes en diálisis ha evolucionado hasta un estado de demencia severo y permanente”, 66% respondió “probablemente suspendo la diálisis”. Ante paciente competente que solicita suspender el plan de diálisis, 86% procura continuar el tratamiento. Si “se solicita comenzar diálisis crónica en un paciente en estado vegetativo… irreversible”, 100% responde “probablemente no comienzo diálisis”. Ante estas situaciones, todos consultarían al paciente/familia y a otros técnicos del equipo. Se consideraron “preparados” o “muy bien preparados” para tomar estas decisiones 24 de 63. El conocimiento sobre la legislación resultó escaso y no conocen protocolos que guíen la toma de estas decisiones.
Conclusiones: los nefrólogos uruguayos adoptan criterios bastante uniformes ante pacientes en diálisis en situación grave e irreversible, actuando de acuerdo con la familia y otros profesionales. Necesitamos pautas con criterios médicos, éticos y legales para abordar estas situaciones.
Citas
(2) Sindicato Médico del Uruguay. Código de ética médica: aprobado el 27 de abril de 1995. Montevideo: SMU, 1999.
(3) Colegio Médico del Uruguay. Anteproyecto del Código de Ética del Colegio Médico del Uruguay. Montevideo: CMU, 2012: 16. Disponible en: http://www.suc.org.uy/CodigoEtica/CodEt_AnteproyectoFinal_10Ene2012.pdf. Consulta: 20 setiembre 2013.
(4) Fondo Nacional de recursos. Tratamiento dialítico: normativa de cobertura. Montevideo: FNR, 2006:3. Disponible en: http://www.fnr.gub.uy/sites/default/files/normativas/tecnicas/n_dialisis_0.pdf. Consulta: 18 octubre 2012.
(5) United States. National Institute of Health. National Insitutte of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. US Renal Data System. USRDS 2013 Annual Data Report Reference Tables: mortality and causes of death. Table H 12. Bethesda, MD: USRDS, 2013. Disponible en: http://www.usrds.org/reference.aspx. Consulta: 2 abril 2014.
(6) Holley JL. A single-center review of the death notification form: discontinuing dialysis before death is not a surrogate for withdrawal from dialysis. Am J Kidney Dis 2002; 40(3):525-30.
(7) Birmelé B, François M, Pengloan J, Français P, Testou D, Brillet G, et al. Death after withdrawal from dialysis: the most common cause of death in a French dialysis population. Nephrol Dial Transplant 2004; 19(3):686-91.
(8) Sociedad Española de Nefrología. Informe de diálisis y trasplante 2009: registros autonómicos de enfermos renales. Causas de fallecimiento. Granada: SEN, 2010. Disponible en: http://www.senefro.org/modules/webstructure/files/ 4reercongsengranada2010.pdf. Consulta: 17 setiembre 2013.
(9) Rodríguez Jornet A, García García M, Hernando P, Ramírez Vaca J, Padilla J, Ponz E, et al. Pacientes con insuficiencia renal crónica terminal retirados de diálisis bajo protocolización. Nefrología 2001; 21(2):150-9.
(10) González C, Ferreiro A, Schwedt E, Pinato M. Registro uruguayo de diálisis: informe anual 2009. Montevideo: Sociedad Uruguaya de Nefrología, 2011. Disponible en: http://www.nefrouruguay.com/content/informeRUD2009.pdf. Consulta: 10 setiembre 2013.
(11) Kurella Tamura M, Goldstein MK, Pérez-Stable EJ. Preferences for dialysis withdrawal and engagement in advance care planning within a diverse sample of dialysis patients. Nephrol Dial Transplant 2010; 25(1):237-42.
(12) Van Biesen W, Lameire N, Veys N, Vanderhaegen B. From curing to caring: one character change makes a world of difference. Issues related to withholding/withdrawing renal replacement therapy (RRT) from patients with important co-morbidities. Nephrol Dial Transplant 2004; 19(3):536-40.
(13) Ley Nº 18.335. Pacientes y usuarios de los Servicios de salud. Publicada 26 de agosto de 2008. Disponible en: http://www.parlamento.gub.uy/leyes/AccesoTextoLey.asp?Ley=18335&Anchor=. Consulta: 13 febrero 2012.
(14) Ley Nº 18.473. Voluntad Anticipada. Publicada 21 de Abril de 2009. Disponible en: http://www.parlamento.gub.uy/leyes/AccesoTextoLey.asp?Ley=18473&Anchor=. Consulta: 13 febrero 2012.
(15) Perry E, Swartz R, Smith-Wheelock L, Westbrook J, Buck C. Why is it difficult for staff to discuss advance directives with chronic dialysis patients? J Am Soc Nephrol 1996; 7(10):2160-8.
(16) Holley JL, Davison SN, Moss AH. Nephrologists’ changing practices in reported end-of-life decision-making. Clin J Am Soc Nephrol 2007; 2(1):107-11.
(17) Galla JH. Clinical practice guideline on shared decision-making in the appropriate initiation of and withdrawal from dialysis. The Renal Physicians Association and the American Society of Nephrology. J Am Soc Nephrol 2000; 11(7):1340-2.
(18) Renal Physicians Association. Shared decision-making in the appropriate initiation of and withdrawal from dialysis: clinical practice guideline. 2 ed. Rockville: RPA, 2010. Disponible en: http://www.renalmd.org/catalogue-item.aspx?id= 682. Consulta: 20 julio 2012.
(19) Kainer G, Fetherstonhaugh D; CARI. The CARI guidelines: ethical considerations. Nephrology (Carlton) 2010; 15(Suppl 1):S12-4.
(20) Leiva-Santos JP, Sánchez-Hernández R, García-Llana H, Fernández-Reyes MJ, Heras-Benito M, Molina-Ordas A, et al. Cuidados de soporte renal y cuidados paliativos renales: revisión y propuesta en terapia renal sustitutiva. Nefrología 2012; 32(1):20-7.
(21) Gherardi C. Vida y muerte en terapia intensiva: estrategias para conocer y participar en las decisiones. Buenos Aires: Biblos, 2007.
(22) Comisión Honoraria de Salud Renal. Guías de Práctica clínica en el diagnóstico y tratamiento de la Enfermedad Renal Crónica. Uurguay setiembre 2013. Montevideo: CHSR, 2013. Disponible en: http://www.infectologia.edu.uy/publicaciones/guias-clinicas/control-de-infecciones/guias-de- practica-clinica-en-el-diagnostico-y-tratamiento-de-la-enfermedad-renal-cronica. Consulta: 5 abril 2014.
(23) World Health Organization. National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. WHO definition of palliative care. 2ed. Geneva: WHO, 2002:84. Disponible en: http://www.who.int/cancer/media/en/408.pdf. Consulta: 5 abril 2014.